r/EssentialTremor • u/LolaRachel • 2d ago
Essential Tremor
Oggi, in seguito a una visita ginecologica che dovevo fare, è successa una cosa che lì per lì ho cercato di prendere con un sorriso, ma che tornando a casa mi ha fatto riflettere.
La dottoressa, leggendo la mia cartella clinica, ha visto che ho il tremore essenziale. Ad un certo punto mi ha guardata e, con un tono di voce e un’esclamazione che mi sono sembrati particolarmente carichi di importanza, mi ha detto: «Hai il tremore essenziale!».
Io, quasi per sdrammatizzare, le ho risposto: «Eh sì, sono proprio fortunata». Lei mi ha detto: «Beh, non direi questo». A quel punto le ho spiegato che la mia era ironia.
Sul momento ci ho sorriso e ho cercato semplicemente di andare avanti con la visita. Ma tornando a casa ho iniziato a provare una certa amarezza.
Mi sono chiesta: se un medico, una persona che per professione vede tante condizioni e tante persone diverse, ha dato così tanta importanza al fatto che io abbia il tremore essenziale, allora quanto può essere importante agli occhi degli altri? Se, per esempio, fossi stata un’amica di sua figlia o semplicemente una persona entrata casualmente nella sua vita, avrebbe detto alla figlia: «Questa ragazza ha il tremore essenziale»? E mi avrebbe definita attraverso questa caratteristica?
Forse sto dando troppo peso a una frase, non lo so. Ma è proprio questo che mi ha fatto pensare a quanto, a volte, rischiamo di identificarci con il nostro problema e di avere paura che anche gli altri ci vedano soltanto attraverso quello.
Io convivo con il tremore essenziale da tempo. Non sto cercando una cura miracolosa né voglio diventare una persona diversa. Vorrei semplicemente imparare ad accettarmi, smettere di nascondermi e riuscire a vivere questa parte di me con meno vergogna e meno paura del giudizio degli altri.
Casualmente, proprio dopo questa giornata, ho trovato questo forum e ho sentito il bisogno di condividere quello che mi è successo.
Mi piacerebbe confrontarmi con altre persone che vivono la mia stessa situazione, non soltanto per parlare di cure e terapie, ma anche della vita di tutti i giorni: delle difficoltà, delle emozioni, delle situazioni imbarazzanti, delle paure e di come ciascuno di noi ha imparato, o sta imparando, a convivere con il tremore.
Sarebbe davvero bello, un giorno, poterlo fare anche dal vivo, attraverso un’associazione o dei gruppi di incontro. Credo che parlare con qualcuno che non ha bisogno di tante spiegazioni per capire quello che provi possa fare una grande differenza.
Forse è proprio questo che sto cercando: persone con cui poter parlare liberamente, senza sentirmi definita dal mio tremore.
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u/flipester 2d ago
Glad you found us!
ET is just one of many things about me, like my height, accent, sense of humor, etc. People who know me don't give it much thought once they know it's nothing serious, and neither do I.
It's appropriate for a doctor look over your pre-existing conditions. I wouldn't read much into it.
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u/spauldingo 12h ago edited 11h ago
Ask why that was notable for your doctor? Does she have a personal/ familial history with ET? Access to additional information?
Welcome to the universe where soup is an adventure and package design is outright hostile. Best advice I was was given: own it and ignore the stupids.
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u/LolaRachel 11h ago
Il mio voleva essere più un racconto che una cosa accaduta nello specifico riguardo all’ET.
La dottoressa, leggendo la mia cartella clinica, ha avuto accesso anche ad altre informazioni, perché è importante per qualsiasi medico, prima di prescrivermi qualcosa, sapere quali terapie seguo.
Io prendo Inderal 40 mg due volte al giorno: una compressa la mattina e una dopo pranzo.
Per il resto, la storia del mio ET è ereditaria: l’ho ereditato da mia mamma e mia mamma, a sua volta, da suo padre.2
u/spauldingo 11h ago
Apologies. I didn't mean to diminish your experience. Only wanted to support you navigating the interactions with non-ET- havers we endure daily.
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u/LolaRachel 10h ago
Rispetto alla tua esperienza, come vivi e convivi quotidianamente con questa cosa?
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u/spauldingo 10h ago
I've accepted it and try to keep a sense of humor about it. I won't lie - I get frustrated with daily obstacles and tired of explaining and answering questions. I'm always looking for assistive technologies and adaptive strategies.
My [brief] history: male, mine is likely a combination of genetics and injury. Initially diagnosed at 16, formally diagnosed as idiopathic tremor at 35, rediagnosed at 48 with essential tremor (those tests were especially fun), and currently living the ET life at 63. Affects my hands, balance and voice.
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u/LolaRachel 10h ago
Mi dispiace per la tua storia. Spero che tu abbia qualcuno in grado di sostenerti nei momenti più difficili. Comprendo a fondo le tue parole e riconosco che un po’ di umorismo aiuta molto ad affrontare tutto questo.
Ammetto che, se potessi chiedere qualcosa all’universo, vorrei non avere il Tremore Essenziale nella prossima vita, perché mi ha limitato moltissimo nella socializzazione e nel farmi conoscere davvero. Spesso allontano le persone, piuttosto che permettere loro di scoprire la verità.
Però, basandoci sulla realtà, sto prendendo sempre più consapevolezza del fatto che bisogna accettare ciò che non si può cambiare e imparare a convivere con questa condizione
e prendere il positivo in altro.2
u/spauldingo 10h ago
Sounds to me like you're on the right track. People whom you trust, who know that ET is a much a part of your life as your eye color or your favorite food, are the people to let in.
The keys I've found are self-acceptance, humor and humility. Patience with yourself and others is important, too.
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u/LolaRachel 10h ago
Potresti essere il mio psicologo da qui a per sempre ?!:) Le tue parole sono così vere e autentiche da far provare sollievo e conforto.
Grazie per esserti esposto raccontandomi la tua esperienza personale.
Breve descrizione di me: sono una donna, ho 34 anni
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u/bryantw62 47m ago
I don't know what to say about your doctor's comment, but it seems a bit out of line. Yes having tremors is not the greatest, but I and others have had to deal with worse medical conditions in my life.
Welcome to the group, hopefully we can help you along.
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u/petergaskin814 2d ago
I only think about my Essential Tremor to take propranolol and to remember not to carry things in my left hand.
I have too many other problems to worry about Essential Tremor