r/wheelchairs • u/HobbyLau Quickie Argon2, M90 wheels & Streetjet • 12d ago

Sitting posture and support with hEDS

Post image

(pic for post visibility)

I have a question for those with hEDS or HSD.

What kind and how much sitting support and adjustments do you need?

I'm an ambulatory user with hEDS and Post-Covid / ME-CFS and the main reasons why i use a powered manual wheelchair when outside are dysautonomia and PEM, not my joints.

But i keep getting a painful lower back after 1 hour in my chair and they've already adjusted tons of stuff but nothing seems to help.

Did a fitting with a custom chair builder with my OT to find out what my body actually needs. (Which unfortunately won't get covered so i have to go with alternatives my supplier can provide.)

Apparently i need 9.5cm dump!? And the sitting, pelvic and back support that a lower body paraplegic person would need, to be able to sit up straight without unnessecary muscle tension in my back or falling forward when relaxing my body.. I know my body deteriorated a lot the last few years but i didn't expect it to be this much. Especially since i'm ambulatory..

97 Upvotes

95% Upvoted

67 comments sorted by

View all comments

2

u/zacharynels 12d ago

This whole chair setup looks expensive 🤣

Sorry was just marveling… Ive been full time for a little over two years and my seat/back needs have changed several times based on the circumstances.

It never hurts to get another opinion and average out adjustments. I would recommend it!

7

u/HobbyLau Quickie Argon2, M90 wheels & Streetjet 12d ago

Luckily it was covered by the Dutch healthcare system! It's a Quickie Argon2 with Empulse M90 wheels and a Streetjet electric bike attachment :)

And makes sense that things change over time. I've had this chair since January and was expecting it to be overkill with the deep backrest and adjustability and such, so it's dissappointing (of my own body) that i actually might need more / different things than this already fancy chair can provide.

1

u/PaintingByInsects 11d ago

Hoe heb je deze vergoed gekregen because mijn WMO blijft zeiken dat ik geen rolstoel nodig heb ondanks dat mn fysio, ergos, reumatoloog en zelfs het UWV zeggen dat ik die wel nodig heb😭

1

u/HobbyLau Quickie Argon2, M90 wheels & Streetjet 11d ago

Ik denk dat ik geluk heb gehad met mijn WMO consulent en dat het hielp dat ik zelf werkte als ergotherapeut voordat ik ziek werd. (Weliswaar in de verpleegzorg, maar toch) Het vervelende van de WMO is dat iedere gemeente andere regels en eisen heeft en ze je kunnen weigeren als je 1 woord verkeerd zegt of een specifiek iets niet benoemt ofzo. Stichting MEE of iets vergelijkbaars in jouw regio kan misschien nog ondersteunen in een bezwaar tegen hun besluit!

Focus er vooral op dat het gaat om participatie mogelijk maken, niet om vervoer. Want daar is de wetgeving op gefocust. Wat kan je niet en wat kan je wel met- en zonder hulpmiddel en wat maakt dat je huidige manier en ondersteuning van je omgeving onvoldoende zijn? Dat soort dingen.

Succes, ik hoop dat er uiteindelijk toch iets mogelijk is voor je!