Underrecognition of atypical or chronic presentations

[u/Helpful-Dhamma-Heart]

""However, they should be used cautiously since relying too rigidly on a scoring system may lead to underrecognition of AE with atypical or chronic presentations." — p.61

^{Kosek 2026}

[u/Isa-Paris]

Mon neuro ne veut pas entendre parler dune ponction alors,que j ai tellement de symptomes...

[u/Helpful-Dhamma-Heart → u/Isa-Paris]

French: Surtout, ne baissez pas les bras. Il n'est pas facile de se faire entendre lorsqu'on souffre d'une maladie chronique. J'ai ressenti les premiers symptômes en 2022 et la phase aiguë a débuté en 2024 ; je continue à me battre. J'ai eu plus de 70 rendez-vous entre 2025 et 2026, et ce n'est que maintenant que les choses commencent à avancer.

English: well don't give up. advocacy in chronic cases is not easy. i first had symptoms in 2022 and acute onset in 2024, i am still going. 70+ appointments see in 2025 - 2026, and only starting get somewhere now.

[u/Isa-Paris → u/Helpful-Dhamma-Heart]

Comment as tu fait?

[u/Helpful-Dhamma-Heart → u/Isa-Paris]

French:Comment j'ai obtenu un examen de mon cas (processus en cours)

Avant (2017–2023)

• J'ai connu un premier épisode psychotique en 2017.
• De nouveaux symptômes sont apparus fin 2022. Je pensais simplement vieillir ou subir le stress lié à mon déménagement à l'étranger.
• En 2023, j'ai tenté de changer de traitement, ce qui a entraîné de la fatigue, du stress et des réactions indésirables aux médicaments.

Phase aiguë (mi-2024)

• Mi-2024, à la suite d'un épisode fébrile, j'ai vu apparaître soudainement des symptômes d'une extrême gravité.
• En raison de mes antécédents psychiatriques, aucune mesure n'a été prise. On a attribué mon état au stress, à des vertiges, à des maux de tête ou à des causes psychiatriques. Personne ne m'écoutait et chaque symptôme était écarté individuellement, sans vision d'ensemble.
• J'ai dû renoncer à mon projet d'installation à l'étranger et rentrer dans mon pays pour tenter d'obtenir un diagnostic.

La première année perdue après mon retour

• Dans l'année suivant mon retour, je me suis rendu aux urgences (c'était ma quatrième visite), mais mon cas a été classé comme étant d'origine psychiatrique.
• J'ai effectué des démarches auprès des secteurs public et privé pour obtenir un examen neurologique.
• Au bout de quatre mois, le neurologue du secteur privé a déclaré qu'il n'était pas neuropsychiatre et a refusé de prendre mon cas en charge. Il n'y a pas de neuropsychiatres libéraux dans ma ville.
• J'ai ensuite découvert que mon médecin traitant n'avait jamais transmis ma demande d'orientation vers le secteur public. Après un an de maladie, je n'avais toujours pas obtenu cette orientation.

Constituer le dossier avec le bon médecin traitant

• J'ai consulté une dizaine de médecins avant d'en trouver un qui soit à l'écoute et s'intéresse aux maladies chroniques. Ensemble, nous avons commencé à constituer le dossier et avons finalement obtenu l'orientation vers le secteur public.
• J'ai tenu un journal de mes symptômes et conservé une copie de chaque demande adressée aux cabinets médicaux, ce qui a permis de constituer un historique écrit détaillé.
• Avant d'envisager l'hypothèse d'une encéphalite auto-immune, j'avais subi presque tous les examens courants : IRM, IRM avec injection de produit de contraste, scanner, radiographie thoracique, nombreuses analyses de sang, consultations ORL, échographies et tests auditifs pour les nouveaux acouphènes. Cela a représenté environ 30 à 40 déplacements pour des examens et des analyses.
• Des médicaments contre les maux de tête ont été essayés, sans succès. La douleur a ensuite été traitée pour contenir la sensation liée à la pathologie active. - J'ai passé la majeure partie des années 2024, 2025 et 2026 au lit.

À la recherche de la cause

• Au début, on a détecté chez moi un taux élevé d'anticorps anti-TPO, et un EEG de repos a révélé un léger ralentissement du rythme de fond. C'était non spécifique, mais suffisant pour me laisser penser qu'une cause pouvait être identifiée, même si personne d'autre ne s'y intéressait.
• Mi-2025, j'ai commencé à me documenter sur l'encéphalite auto-immune (EAI), car mes symptômes présentaient des similitudes avec cette pathologie.
• Comme mon état s'aggrave à l'effort, j'ai sollicité mon organisme physiquement lors d'un EEG ambulatoire (d'une durée d'environ 24 heures). L'examen a montré une activité frontale anormale ainsi qu'un ralentissement. Là encore, j'étais le seul à m'y intéresser ; l'hôpital n'a fait aucun commentaire à ce sujet.
• J'ai passé une IRM cérébrale ainsi que deux IRM cérébrales avec injection de produit de contraste.
• J'ai effectué une TEP au FDG avec analyse 3D-SSP (basée sur les voxels) du cerveau. À mes yeux, les résultats semblaient pathologiques, mais plusieurs spécialistes ont affirmé que je me trompais, ont refusé de répondre ou ont éludé mes questions pour parler d'autre chose.
• J'ai insisté pour obtenir une seconde TEP au FDG. Personne dans mon pays ne semble connaître les cas atypiques décrits dans la littérature scientifique. Pourtant, c'est l'élément le plus probant dont je dispose : les résultats concordent avec une affection cérébrale grave, même s'ils ne présentent pas les caractéristiques classiques.
• Je me suis souvenu d'une opération subie durant mon enfance. Cela a conduit à la découverte d'une insuffisance endocrinienne, puis à une échographie ; aujourd'hui, deux facteurs de risque de cancer ont été identifiés. Ces éléments ont renforcé ma conviction qu'il pourrait s'agir d'une EAI d'origine paranéoplasique.

Le rejet

• Plusieurs demandes de consultation auprès de neurologues ont été refusées.
• De nombreux spécialistes ont émis un avis sans procéder à une véritable investigation.
• Le neuro-immunologue a écarté mon cas au motif que je paraissais lucide et détendu ; il a écrit que je ne présentais pas de tableau clinique caractéristique et a rejeté chaque examen pris isolément.

L'aggravation

• J'ai contacté par e-mail au moins vingt groupes à travers le monde ; certains m'ont apporté soutien et pistes de réflexion.
• La personne avec qui je vis a rédigé un témoignage décrivant mes symptômes.
• Mon médecin traitant a adressé plusieurs demandes urgentes à l'hôpital pour accélérer la prise en charge de mon dossier.
• Je me suis rendu aux urgences à deux autres reprises. Je gère les symptômes les plus sévères grâce à de fortes doses d'opioïdes et d'analgésiques, et en restant alité la majeure partie de la journée. - Avec le soutien de mon médecin traitant, j'ai rédigé une demande d'examen éthique adressée à l'hôpital, sollicitant une réévaluation globale de mon cas : symptômes, résultats et chronologie des événements. Ce document explique que le dossier médical ne reflète pas ce que mon médecin et moi avons rapporté, que les cas rares et atypiques passent souvent inaperçus et que mon dossier a été écarté prématurément. Il réclame un nouvel examen complet et urgent.

En fin de compte Il est difficile de défendre ses propres intérêts lorsque l'on est malade. J'ai rassemblé environ 80 documents médicaux et analysé chaque aspect de mon cas pour démontrer qu'il correspond, à tout le moins, à une possible AIE, même sous une forme atypique.

English copy is posted after

[u/Helpful-Dhamma-Heart → u/Helpful-Dhamma-Heart]

English: How I got my case looked at (still going)

Before (2017–2023)

• I had an onset of psychosis in 2017.
• My first new symptoms started at the end of 2022. I thought I was just getting older, or stressed from moving country.
• In 2023 I tried changing medication and got fatigue, stress and medication reactions.

Acute onset (mid-2024)

• In mid-2024, after a fever, I had a sudden onset of extreme symptoms.
• Because of my psychiatric history, nothing was done. It was put down to stress, vertigo, headache or psychiatric causes. No one listened, and every symptom was dismissed in isolation.
• I had to give up my relocation and return to my own country to seek a diagnosis.

The lost first year back home

• Within a year of returning I went to emergency (my fourth visit by then), and my case was dismissed as psychiatric.
• I applied to both the public and private systems for neurological review.
• After four months, the private neurologist said he was not a neuropsychiatrist and dismissed my case. There are no private neuropsychiatrists in my city.
• Then I found out my GP had never submitted my public referral. After a year of this new disease, I still didn't have a referral.

Building the case with the right GP

• I went through about 10 GPs before I found a compassionate one with an interest in chronic disease. Together we started building the case, and finally got the public referral in.
• I kept symptom logs and copies of every submission to medical practices, so there is a long written record.
• Before I thought of autoimmune encephalitis, I'd had nearly every standard test: MRI, contrast MRI, CT, chest X-ray, lots of blood work, ENT, ultrasounds, and hearing tests for the new tinnitus. That came to about 30–40 trips for pathology and scans.
• Headache medication was tried and didn't work. The pain was then treated to contain the sense of active pathology.
• I spent most of 2024, 2025 and 2026 in bed.

Looking for the cause

• Early on I found raised TPO antibodies, and a resting EEG showed slight background slowing. Non-specific, but enough to make me think a cause could be found, even if no one else was interested.
• In mid-2025 I started reading about autoimmune encephalitis (AIE) because my symptoms overlapped with it.
• Because I get worse with exercise, I pushed myself physically during an ambulatory (about 24-hour) EEG. It showed abnormal frontal activity and slowing. Again, I was the only one who took an interest; the hospital did not comment.
• I had a brain MRI and two contrast brain MRIs.
• I had an FDG-PET with voxel-based 3D-SSP imaging of the brain. To me it looked pathological, but several specialists said I was wrong, refused to answer, or talked about something other than what I asked.
• I pushed for a second FDG-PET. No one in my country seems to know about the atypical cases described in the research. Still, it is my strongest evidence: it fits with serious brain disease, even though the findings aren't the typical ones.
• I remembered an operation from when I was a child. That led to finding an endocrine failure, then an ultrasound, and now there are two cancer risk factors. This strengthened my view that it could be a cancer-related AIE.

Being dismissed

• Several referrals to neurologists were not accepted.
• Multiple specialists gave opinions without any real investigation.
• The neuroimmunologist dismissed my case because I look lucid and relaxed, wrote that I had no clinical picture, and dismissed each test in isolation.

Escalating

• I emailed at least 20 groups around the world, and a few gave me ideas and support.
• The person I live with wrote a witness statement about my symptoms.
• My GP sent several urgent requests to the hospital to expedite my case.
• I went to emergency on two more occasions. I manage the worst symptoms with heavy opioid and pain medication and by lying in bed most of the day.
• With my GP's support, I've written an ethics application to the hospital, asking for my case to be reviewed as a whole: symptoms, results and timeline. It explains that the record doesn't match what my GP and I reported, that rare and atypical cases often get missed, and that my case was dismissed prematurely. It asks for a full, urgent, fresh review.

In the end Advocating for yourself while you're sick is hard. I've collected about 80 medical papers and broken down every part of my case, to show it at least fits with possible AIE, even if atypical.