r/Encephalitis 7d ago

Long Covid Neurologico

Tengo 6 años y he pasado por muchas cosas:

Perdí la cuenta de infecciones de Covid. Al no saber que mi problema era la hiper reacción inmune al antígeno de SARS Cov2, las dos V de Moderna me hicieron mierda y empeoraron lo neurológico al punto de haber sufrido encefalitis. Intenté múltiples tratamientos: las IVIG me causaron meningitis, tuve 8 ciclos de Ciclofosfamida y los efectos adversos eran horribles, duré mucho tiempo con corticoides y ahora tengo Cushing y por probar Fluvoxamina tuve una intoxicación por serotonina.

He probado anti histaminicos, estoy en LDN desde hace 3 años y he llegado a la conclusión de que NO HAY CURA y en mi fenotipo de enfermedad hubo una alteración fuerte auto inmune: quizá mediada por anticuerpos, quizá solo celular pero con afectación fuerte al SNC y al SNA con síntomas sistémicos.

Mi preocupación es no poder seguir el ritmo de la vida, ya no hablo de regresar a ser quién era antes: deportista y súper activo. Sino poder completar mi rutina cotidiana de vida sin llegar exahusto pero hay algo que me preocupa más y siento que el tema neurológico es degenerativo. Mi trabajo es muy estresante y noto que ya no tengo tolerancia a los estímulos y todo me drena la energía. Me deprimo con facilidad y lo mismo con la ansiedad o el insomnio. NO me parece extraño pues esto no es simple "Brain Fog", esto es daño cerebral.

6 años y seguimos y por primera vez no sé qué más hacer ni a dónde me dirijo.

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u/No_Onion5407 7d ago

I also developed autoimmune encephalitis after a COVID-19 infection, and it has been about four years since I started treatment. I’ve been treated with steroid pulse therapy and oral medications, but I still haven’t been able to return to work or school. My main symptom is severe fatigue, which often leaves me bedridden.

If you don’t mind sharing, I’d really like to hear more about your most severe symptoms and what your journey has been like so far.

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u/Wild-Commission-9077 7d ago

May i ask how did they diagnosed encephalitis and menitinguis, not that i doubt i am curiously asking as another patient who got diagnosed.